Podcast: Julien Kuyateh musste jahrelang in seinem Zimmer leben – der Abendblatt-Verein hat die Familie sehr unterstützt.

Über das Schicksal der Familie Kuyateh erschien zuletzt am 3 Dezember 2022 ein großer Artikel. Die Geschichte der Familie ist eine, anhand derer man nachvollziehen kann, welche unfassbaren Schwierigkeiten eine alleinerziehende Mutter schwerbehinderter, traumatisierter Kinder mit Behörden, einer Krankenkasse und dem Hamburger Wohnungsunternehmen Saga haben kann. Der Verein Hamburger Abendblatt hilft hatte zunächst nur Möbel für die neue Wohnung gespendet, doch dann habe ich durch einen Hausbesuch erfahren, was diese Familie in den letzten Jahren ertragen musste. Der Abendblatt-Verein hat daraufhin sehr umfangreich geholfen und ich habe versucht, auch bei den Behörden Einfluss zu nehmen – zugunsten der Kuyatehs.

Nun sprechen Mutter Andrea sowie Julien (20) und Kevin (19) in der neuen Podcast-Folge „Von Mensch zu Mensch“ darüber, was seither passiert ist. Der Vater der Kinder und Ehemann von Frau Kuyateh ist 2017 gestorben. Julien und seine 17 Jahre alte Schwester Josi sitzen beide im Rollstuhl. Sie leiden an einer spinalen Muskelatrophie. Das ist eine seltene Krankheit, bei der Nervenzellen des Rückenmarks absterben. Reize und Impulse des Gehirns erreichen dann nicht mehr ihren Zielort, die Muskulatur. Das verursacht Muskelschwund und Lähmung. Frau Kuyateh pflegt vor allem Julien, der umfangreiche Hilfe im Alltag benötigt.

Wie war dein Leben vor der Erkrankung, Julien? Wie geht es dir jetzt?

Julien: Ich früher hatte viele Freunde, habe sehr lange Fußball gespielt, war den ganzen Tag draußen und hatte eigentlich ein sehr glückliches Leben. Es war allerdings schon immer schwierig für mich, zu laufen. Die Krankheit wurde 2015 bei mir festgestellt. 2018 habe ich mir dann bei einen Unfall den Arm gebrochen. Seit drei Jahren bin ich mit dem Rollstuhl unterwegs und kann vielleicht noch zehn Schritte laufen.

Andrea Kuyateh: Meine Tochter Josi läuft noch ein paar Schritte in der Wohnung, aber draußen gar nicht mehr. Man merkt einfach, wie sehr beide Kinder körperlich abbauen und dass die Hände immer schwächer werden, jedes Körperteil ist mittlerweile betroffen von der Lähmung.

Als wir uns getroffen haben, das war im Oktober 2022, sind Sie als Familie gerade in eine ebenerdige Wohnung der Saga eingezogen – nachdem sich die Sozialsenatorin zuvor eingeschaltet hatte. Sie, Frau Kuyateh, schlafen im Wohnraum, das Bad war ursprünglich auch nicht behindertengerecht. Gab es nichts Besseres für Sie?

Andrea Kuyateh: Die neue Wohnung ist absolut nicht ideal, es war jedoch das einzige Angebot. Es ging mir nur noch darum, dass Julien wieder ein Leben hat, und dafür hätte ich auch draußen geschlafen. Wir haben davor in einer Saga-Wohnung gewohnt, bei der die Türen alle sehr schmal waren. Julien konnte sein Zimmer nicht verlassen, weil sein Rollstuhl nicht durch passte. Dann hatten wir acht Stufen vor der Haustür, die er nicht überwinden konnte, weil er ja kaum noch gehen kann. Julien war somit komplett in seinem Zimmer eingesperrt. Das war kein Leben. Das war einfach nur Überleben. Seine Pubertät hat Julien im Bett verbracht. Ich hatte viele schlaflose Nächte, weil ich mir vorstellte, was wäre, wenn jetzt ein Feuer ausbricht. Ich dachte nur: Dann bleibst du bei deinem Sohn, stirbst mit dem Schicksal deines Kindes.

Julien, wie war die Situation für dich?

Julien: Meine Gefühle kühlten immer mehr ab, ich habe nach einanderthalb Jahren nichts mehr gefühlt. Kein Glück mehr, keine Traurigkeit. Ich lag einfach nur noch da. Das Einzige, was mir Spaß gemacht hat, war Fußball gucken und mal mit meinem Bruder Playstation zu spielen.

Wie ging es dir Kevin?

Kevin: Ich war auch nicht glücklich, aber ich merke, dass ich vieles davon schon verdrängt habe.

Was ist das Schönste an der neuen Wohnung?

Andrea Kuyateh: Dass Julien nach dem Badumbau endlich wieder duschen kann. Ich habe ihn ja davor immer im Bett gewaschen. Danke auch noch mal an dieser Stelle, an Sie, Frau Tesche, ohne Ihr Eingreifen, hätte die Saga vermutlich nicht so schnell reagiert. Wir sind unglaublich dankbar für Ihre umfangreiche Hilfe.

Julien, was war der schönste Moment für dich nach dem Umzug?

Julien: Dass ich wieder mit meiner Mutter und meinen Geschwistern am Esstisch gemeinsam essen und wir danach gemeinsam eine Serie schauen konnten. Das habe ich ja jahrelang nicht gemacht. Ich habe zwar immer noch Angstzustände, wenn ich rausgehe, aber zumindest kann ich wieder frische Luft schnappen.

Aufgrund eurer Traumata seid ihr nicht mehr zur Bugenhagenschule Alsterdorf gegangen, wurdet von dort unfreiwillig abgeschult. Julien hatte zumindest den ersten Schulabschluss, Kevin ist ohne einen Abschluss. Dir ging es 2017 sehr schlecht, dein Vater war gerade gestorben, Kevin. Wie empfandest du die Reaktion der Schule?

Kevin: Das war ein harter Schlag, denn wir haben in dieser schweren Zeit leider keine Hilfe von der Schule erhalten. Sie haben mich einfach auf einer Abendschule angemeldet, davon erfuhr ich per Zufall von einem Mitschüler.

Der Abendblatt-Verein hat euch zwei Schulplätze beim Verein Gangway besorgt und anfangs auch dafür bezahlt. Wie gefällt es euch dort?

Kevin: Für mich bedeutet das eine Chance auf einen Schulabschluss und natürlich auch die Möglichkeit, mich danach weiterzubilden. Den Schulunterricht finde ich sehr schön, und die Lehrer sind auch sehr verständnisvoll. Allgemein gefällt mir da sehr gut, auch wenn ich lange dorthin auf die Veddel fahren muss. Aber ich habe sogar eine Empfehlung für das Abitur. Und mein Wunsch ist, später etwas auf oder unter dem Wasser beruflich zu machen.

Julien: Ich nehme am Online-Unterricht teil. Anfangs war es ziemlich schwer für mich, überhaupt wieder einen durchgeplanten Tagesablauf zu haben – das hatte ich seit vier Jahren nicht mehr. Und ich bin richtig gut in Englisch, weil ich in der Zeit, wo ich nur im Bett lag, viele Bücher auf Englisch gelesen habe.

Hat sich deine Stimmung verbessert?

Julien: Ja, es gibt wieder mehr Sachen, die mir Spaß machen. Ich kann meine Emotionen immer noch nicht so gut zeigen, wie ich das früher konnte. Aber ich kann jetzt wieder rausgehen, was einen großen Unterschied macht. Ich fühle endlich wieder, dass ich lebe.

Haben Sie schon Pläne für die Zukunft, Frau Kuyateh?

Andrea Kuyateh: Noch ist die Pflege zu aufwendig, aber vielleicht kann ich mal wieder ein paar Stunden in meinem Beruf arbeiten. Das wäre so schön.